NATA IL 16 GIUGNO 1990
Patrizia a giugno compirà 19 anni. La sua vita è stata un alternarsi di periodi in cui è stata bene, ad altri vissuti tra polmoniti varie e ricoveri in ospedale.
Lei frequenta un centro diurno disabili e in qualche fine settimana esce con gruppo di volontari del nostro paese.
Senza le complicazioni polmonari e respiratorie si potrebbe tirare avanti discretamente; lei di notte è tranquilla e le crisi epilettiche sono (abbastanza) controllate.
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Il giorno 5 aprile 2014 siamo intervenuti con la nostra associazione al 2 incontro di primavera con le associazioni amiche di Telethon.
Io Francesca Pascucci presidente e il vice presidente signora Giovanna Panunzi siamo intervenute all’incontro molto importante per affrontare e migliorare la nostra associazione con l’esperienze delle altre associazioni di malattie rare.
