L'urlo del sociale - Associansieme
Da mercoledì 28 a sabato 31 agosto l’Associazione Italiana Sindrome di Aicardi sarà presente alla grande festa che si svolgerà a Parco Tommaso Forti, ex Parco Bezzi, a Fiumicino, per divulgare materiale informativo e per ascoltare tutte le richieste e le necessità dei cittadini che hanno un proprio caro affetto da demenza. Saranno quattro serate arricchite da ospiti e artisti che hanno scelto di aderire all’iniziativa testimoniando con la loro partecipazione la vicinanza al mondo del sociale.
A organizzare l’evento dell’estate è ‘Associainsieme’.
Un’occasione per dare voce ad un mondo, quello del sociale, che ha bisogno continuamente di farsi ascoltare. Tantissime le associazioni che ne fanno parte e che per la circostanza hanno promosso una ‘quattro giorni’ con teatro, cabaret, balli, musica, cultura e sport. E tanti stand gastronomici. Tutti i giorni, a partire dalle ore 16, esposizione delle macchine Club 500, attività sportive con la collaborazione dell'Aics e ballo con Julian Mendoza. Mercoledì 28: teatro con la "Banda della marana". Malavita disorganizzata. Giovedì 29: cabaret con Fabrizio Gaetani, I Sequestrattori, Oscar Biglia, Tato, Emanuele Sapuppo, Crazy Tony. Venerdì 30: Massimo Lopez and the Jazz associainsieme 02Company. Con lo spettacolo Summer Swing. Serata organizzata dal Comune di Fiumicino. Spettacolo latino di salsa, cumbia, samba e capoeira organizzata dalla Ascd Raices di Julian Mendoza, tanti ospiti del mondo latinoamericano. Sabato 31: concerto di Gatto Panceri e la partecipazione straordinaria del nostro Mistermorris. Presentano le serate Claudia Martucci e Stefano Locci. E tutti i giorni aerorumba fitness: allenamento, ballo e divertimento dalle 19 alle 20, gratis r animazione latina con Julian Mendoza de Colombia.
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Convegno primaverile
E’ intervenuto il prof. Dallapiccola direttore scientifico ospedale bambino Gesù di Roma dove a ribadito l’importanza di Telethon e di lottare per trovare la strada per la ricerca scientifica delle malattie.
Abbiamo anche ascoltato il signor Denis Costello (Eurordis) che ci ha parlato dell’importanza di mettere in contatto persone e famiglie di tutto il mondo per parlare delle malattie rare, in modo di poter affrontare con la stessa malattia le varie problematiche con l’esperienza della comunità online Rare Connect, piattaforma online strumento internet da condividere con gli altri.
Inoltre abbiamo anche conosciuto un altro ricercatore Signor Carlo Dionisi-Vici che anche lui fa parte del Bambino Gesù di Roma.
E’ stata intervistata la mamma di Emma una bambina affetta da una malattia rara pcdh19 la signora Francesca Squillante loro hanno avuto la fortuna di sapere quale e’ il gene che crea questa malattia e stanno lottando per la ricerca.
Una giornata all’insegna di aiutare le famiglie e di continuare ad andare avanti per la ricerca sperando di poter migliorare l’avanzamento scientifico.
Francesca pascucci
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