Sindrome di Aicardi

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Raduni (4)

Il momento più importante dell'associazione, l'incontro delle bambine e delle loro famiglie...

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Raduno Primaverile 2014

Il giorno 5 aprile 2014 siamo intervenuti con la nostra associazione al 2 incontro di primavera con le associazioni amiche di Telethon.

Io Francesca Pascucci presidente e il vice presidente signora Giovanna Panunzi siamo intervenute all’incontro molto importante per affrontare e migliorare la nostra associazione con l’esperienze delle altre associazioni di malattie rare.

XXXIX CONGRESSO NAZIONALE SINP 2013

SINP Società Italiana di Neurologia Pediatrica XXXIX Congresso Nazionale

Genova 21 Novembre 2013

Il giorno 21 novembre 2013 ci siamo trovati Francesca Pascucci (Presidente) Cristiana Pascucci (segretaria) Rosanna Asti (Socio) dell’Associazione Italiana Sindrome di Aicardi ONLUS all’incontro tra operatori e associazioni di malattie rare.

 

IV Raduno (Giugno 2013) Assisi

Il quarto incontro raccontato da ogni singola famiglia che vi ha partecipato, perché il contributo di ciascuno è essenziale per la vita dell'associazione stessa.

II Convegno (Marzo 2011)

Nel 2011, sempre nella cornice di Riva del Garda, si è svolto il II convegno delle associazioni amiche di Telethon, all'interno della XVI convention scientifica di Telethon.

I convegno (Marzo 2009)

A partire dal 2009, all'interno delle annuali convention scientifiche di Telethon sono stati inseriti i convegni delle associazioni amiche di Telethon, con lo scopo di...

III Raduno (Giugno 2011)

Questo terzo incontro è stato veramente ricco di emozioni…non che gli altri due fossero stati da meno…

Il primo aveva l’attesa e  l’emozione di farci incontrare e conoscere per la prima volta, almeno per quasi tutti noi; inoltre vi partecipò il Dr Pelliccia, indimenticato e indimenticabile.

II Raduno (giugno 2009)

Il secondo raduno ha avuto luogo nella stessa location del primo, ossia l'Hotel Divino Amore a Roma...

I Raduno (Giungo 2006)

Il primo raduno delle famiglie con bambine Aicardi si è svolto a Roma presso l'Hotel Divino Amore, nel giugno del 2006; ecco alcune foto di quei giorni...

Video

In questa sezione potete trovare filmati vari inerenti la sindrome

(servizi tv, convegni...)


Video-Intervista sulla Sindrome di Aicardi tratto dal TG di Canale 10 del 08/05/2008


La Sindrome di Aicardi, questa sconosciuta - Firenze 14 maggio 2008 (parte 1)


La Sindrome di Aicardi, questa sconosciuta - Firenze 14 maggio 2008 (parte 2)