Sindrome di Aicardi

Sito ufficiale dell'associazione italiana

Statuto dell'Associazione

ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI AICARDI - ONLUS
STATUTO COSTITUZIONE E SEDE

Art. 1
E' costituita associazione denominata "Associazione Italiana Sindrome di Aicardi - ONLUS".
L'associazione assume nella propria denominazione la qualificazione di Organizzazione non lucrativa di utilità sociale ONLUS che ne costituisce peculiare segno distintivo ed a tale scopo viene inserita in ogni comunicazione e manifestazione esterna della medesima. L'Associazione ha sede in Roma c/o
SCOPI
Art. 2
L'Associazione non ha fini di lucro ed intende perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale. Scopo dell'Associazione è lo svolgimento di attività nel settore della ricerca scientifica, della solidarietà, dell'assistenza sociale e sociosanitaria. L'Associazione si propone lo scopo di riunire le persone affette da Sindrome di Aicardi, i loro parenti e tutti coloro che si occupano dei loro problemi, al fine di fornire assistenza ed informazioni sulle patologie. L’Associazione è disciplinata dal presente Statuto e dagli eventuali regolamenti che, approvati secondo le norme statutarie, si rendessero necessari per meglio regolamentare specifici rapporti associativi o attività.
Gli scopi dell'associazione sono:
1. Promuovere e sostenere la ricerca scientifica al fine di individuare nuove e possibilmente nuove terapie, sviluppando e migliorando gli approcci di prevenzione e diagnosi.
2. Favorire una più ampia conoscenza della malattia e l'impiego di mezzi atti a ridurre gli effetti invalidanti, sociali e psicologici a carico degli ammalati e delle famiglie coinvolte.
3. Aumentare la sensibilità pubblica sulla Sindrome di Aicardi.
4. Stabilire una rete di comunicazione e supporto tra le famiglie.
5. Difendere i diritti civili, la dignità personale e di cittadino delle persone affette dalla Sindrome di Aicardi.
A tal fine l'Associazione si propone di:
1. Promuovere e sostenere la ricerca scientifica sulle cause, le cure, la prevenzione della Sindrome di Aicardi.
2. Agire come fonte d'informazione e aggiornamento (attraverso la pubblicazione di articoli, l'organizzazione di corsi, convegni etc…..) per il personale sanitario in generale, oltre che di stimolo alla ricerca per il personale medico direttamente impegnato nella diagnostica e nella terapia della Sindrome di Aicardi.
3. Promuovere sul piano nazionale l'emanazione di linee guida per una diagnosi precoce, corretta ed accurata della Sindrome di Aicardi.
4. Svolgere azioni di stimolo per l'istituzione di centri di assistenza sanitaria, psicologica, sociale al fine di conseguire una migliore assistenza medica generale. Favorire con ogni mezzo la diffusione dell'informazione agli operatori sanitari, medici, e sociali (anche nell'ambito di attività assistenziali già organizzate). Sostenere ogni iniziativa atta a favorire il benessere fisico e morale degli ammalati e delle loro famiglie, il recupero degli ammalati stessi e il reinserimento alla vita sociale.
5. Curare contatti con le Amministrazioni Pubbliche, le Autorità Sanitarie Nazionali e locali, le Università, i Centri Ospedalieri, gli Enti e le Istituzioni Pubbliche private che perseguono fini di interessi per le attività dell'Associazione. A tale scopo l'associazione potrà stipulare, con i soggetti suddetti, appositi accordo o convenzioni nonché avviare rapporti di collaborazione.
6. Curare il collegamento con le Associazioni Straniere ed Internazionali che hanno finalità analoghe.
7. Curare i contatti con tutte le Associazioni che si occupano di Handicap o altre malattie che hanno sintomi o danni similari, per scambiare con esse informazioni utili relative alle attività svolte sia mediche che sociali ad adoperarsi per l'applicazione delle leggi esistenti e per la proposizione di nuove più rispondenti alle esigenze dei malati affetti da Sindrome di Aicardi.
8. Aiutare gli ammalati ad ottenere i servizi sociali di previdenza e di assistenza cui hanno diritto, per legge, su richiesta personale o dei congiunti.
9. Raccogliere finanziamenti a sostegno di questi scopi.
E' fatto divieto all'associazione di svolgere attività diverse da quelle sopra elencate. L'associazione potrà tuttavia svolgere attività direttamente connesse a quelle istituzionali, ovvero accessorie in quanto integrative delle stesse, nei limiti conseguiti dal D. Lgs. 4 dicembre 1997 n. 460 e successive modifiche e integrazioni.
L'Associazione potrà inoltre svolgere qualsiasi altra attività culturale o ricreativa e potrà compiere qualsiasi operazione economica o finanziaria, mobiliare o immobiliare, per il migliore raggiungimento dei propri fini.
L’Associazione potrà, esclusivamente per scopo di autofinanziamento e senza fine di lucro, esercitare le attività marginali previste dalla legislazione vigente.
L'Associazione è aperta a chiunque condivida principi di solidarietà.

SOCI
Art. 3
Possono essere soci dell'associazione persone fisiche, persone giuridiche, enti ed altre associazioni che ne condividono gli scopi. L'ammissione o la non ammissione di un nuovo socio viene deliberata dal Comitato Direttivo. All'atto di ammissione i soci verseranno la quota di iscrizione che verrà annualmente stabilita dal Comitato Direttivo. I soci che non avranno presentato per iscritto le proprie dimissioni entro 30 ottobre di ogni anno saranno considerati soci anche per l'anno successivo e tenuti al versamento alla quota annuale di associazione.
Il contributo associativo è intrasmissibile ad eccezione dei trasferimenti a causa morte e non è rivalutabile.
Tra i soci vige una disciplina uniforme del rapporto associativo e delle modalità associative. E' espressamente esclusa la temporaneità della partecipazione alla vita associativa.
I soci si distinguono in:
- Fondatori: coloro che sono intervenuti all'atto della Costituzione della Associazione o che per particolari meriti o ragioni eccezionali si intenda qualificare tali. Questi ultimi verranno nominati mediante votazione a maggioranza di voti dei soci fondatori.
- Ordinari: coloro che sono affetti dalla Sindrome di Aicardi o da sindromi correlate ed i loro parenti entro il quarto grado.
- Onorari: le persone fisiche e giuridiche ovvero enti o altre associazioni che abbiano contribuito al progresso dell'Associazione e dell'assistenza degli ammalati o reso particolari servizi alla vita dell'Associazione.
- Sostenitori: le persone fisiche e giuridiche che ne fanno richiesta e che si interessano alla vita e all'attività dell'Associazione, pur non rientrando nelle categorie precedenti, in modo gratuito o mediante conferimento in denaro o in natura.
I soci Ordinari e Sostenitori sono ammessi a domanda degli interessati, questa deve essere inoltrata all'associazione.
I soci Onorari sono nominati dal Comitato Direttivo anche se sono già soci Ordinari o Sostenitori.
I soci non assumono alcuna responsabilità oltre l'importo della quota associativa. E' escluso qualsiasi rimborso ai soci in caso di recesso.
Il Comitato Direttivo ha facoltà di attribuire la qualifica di simpatizzante alle persone che non vogliono essere iscritte come soci ma versino un contributo in denaro volontario e soprattutto intendono partecipare al raggiungimento degli scopi dell'associazione. I simpatizzanti non hanno diritto al voto.
La quota minima di iscrizione e la quota associativa annuale sono definite annualmente dal Comitato Direttivo. Ognuno è libero di versare quote maggiori senza che ciò comporti l'acquisizione di particolari diritti.
La qualità di socio si perde per decesso, dimissioni o esclusione. L'esclusione è deliberata dal Comitato Direttivo per la mora superiore a sei mesi del pagamento delle quote sociali o per lo svolgimento, da parte del socio, di attività in contrasto o concorrenza con quelle dell'associazione, ovvero qualora il socio non ottemperi alle disposizioni statuarie o dei regolamenti o alle delibere assembleari o del Comitato Direttivo.

PATRIMONIO
Art. 4
Il patrimonio è formato:
- dalle quote di iscrizione e dalle quote associative annuali, eventuali contributi volontari dei soci da contributi straordinari non obbligatori che potranno essere richiesti agli associati in relazione alle necessità ed al funzionamento dell'associazione; - dai contributi (rette, borse di studio, rimborsi e concorsi, spese, assegni, premi, sussidi, contributi statali, regionali, provinciali, comunali) di enti pubblici ed altre persone fisiche e giuridiche sia italiane che straniere;
- da eventuali erogazioni, donazioni e lasciti;
- da ulteriori entrate derivanti da sottoscrizioni, manifestazioni ed altre iniziative ed attività patrocinate, promosse e curate dall'associazione, dai singoli soci o da terzi; - da ogni altra entrata comunque destinata all'associazione.
Il patrimonio sociale indivisibile è costituito da:
• beni mobili ed immobili:
• donazioni, lasciti o successioni;
Anche nel corso della vita dell'Associazione i singoli associati non possono chiedere la divisione delle risorse comuni.
I proventi delle attività, gli utili e avanzi di gestione, nonché fondi, riserve o capitale non verranno distribuiti, neanche in modo indiretto, durante la vita dell'organizzazione salvo che la destinazione o la distribuzione non siano imposti per legge, e pertanto saranno portati a nuovo, capitalizzati e utilizzati per lo svolgimento delle attività istituzionali ed il raggiungimento dei fini perseguiti dalla Associazione.

ORGANI DELL'ASSOCIAZIONE
Art. 5
Sono organi dell'associazione:
- l'Assemblea dei Soci
- il Comitato Direttivo
- il Presidente
- il Comitato Scientifico (se nominato)
- il Collegio dei revisori dei conti (se nominato)

ASSEMBLEA
Art. 6
I soci formano l'assemblea che è l'organo sovrano dell'associazione. All'assemblea, sia essa ordinaria o straordinaria, hanno diritto di intervento e di voto tutti i soci, quale che sia la categoria a cui appartengono, in regola con il pagamento della quota associativa annuale.
Ogni socio ha diritto ad un solo voto che potrà al massimo rappresentare, tramite delega scritta, altri due soci.
Per la validità della costituzione dell'assemblea, ordinaria o straordinaria, in prima convocazione è necessaria la presenza della maggioranza degli associati. Trascorsa un'ora da quella indicata nell'avviso di convocazione, l'assemblea si considera validamente costituita in seconda convocazione qualunque sia il numero dei soci intervenuti.
L'Assemblea ordinaria:
- approva il Bilancio consuntivo annuale, presentato dal Consiglio Direttivo e corredato dalla relazione dei Revisori dei Conti (se nominato);
- nomina il Comitato Direttivo
- delibera su ogni altro argomento che il Comitato Direttivo intenda sottoporre alla sua
valutazione.
L'Assemblea straordinaria delibera sulle modificazioni dello Statuto e sullo scioglimento dell'Associazione.
L'Assemblea, sia ordinaria che straordinaria, delibera a maggioranza assoluta dei presenti, salvo che per le elezioni delle cariche sociali per le quali è sufficiente la maggioranza relativa. Lo scioglimento dell'Associazione viene deliberato a maggioranza 2/3 dei presenti.
Le Assemblee sono convocate mediante comunicazione (scritta, e-mail, fax o telefonica) contente l'indicazione del giorno, ora e luogo dell'adunanza (che può essere anche diverso dalla sede dell'Associazione) e dell'ordine del giorno.
Le Assemblee, sia ordinarie che straordinarie, sono presiedute dal Presidente del Consiglio Direttivo o, in sua assenza o impedimento, dal Vice Presidente, ovvero, in assenza o impedimento anche di questi, dal membro presente più anziano del Consiglio Direttivo. L'Assemblea nomina un segretario che redige il verbale della seduta sottoscritto dal Presidente e dal segretario stesso. Il verbale di Assemblea viene inserito nell'apposito registro riunioni tenuta a cura del Segretario dell'Associazione.

COMITATO DIRETTIVO
Art. 7
Il Comitato Direttivo è composto da un numero di cinque membri. Dura in carica tre anni e i suoi membri sono rieleggibili. Il Comitato Direttivo elegge al suo interno il Presidente e un Vicepresidente. Nomina inoltre un Segretario anche tra soggetti esterni al Comitato Direttivo. In qualunque momento, ove ritenuto opportuno, il Comitato Direttivo provvede alla nomina di un Tesoriere definendone compiti e funzioni.
Qualora durante il mandato venissero a mancare uno o più membri del Comitato Direttivo, questo coopterà altri membri (individuandoli, ove presenti, tra i primi non eletti dall'Assamblea  , in caso contrario tra gli altri soci) in sostituzione dei membri mancanti; i membri cooptati dureranno in carica fino alla successiva assemblea, la quale potrà confermarli in carica fino alla scadenza del Comitato Direttivo che li ha cooptati.
Il Comitato Direttivo è investito di tutti i poteri di ordinaria e straordinaria amministrazione inerenti la gestione dell'associazione, ad eccezione di quelli che la legge o lo statuto riservano all'assemblea. Provvede alla stesura del bilancio consuntivo e lo sottopone  all'approvazione dell'assemblea. Delibera l'ammissione o la non ammissione di nuovi soci;
può nominare i soci benemeriti ed attribuisce la qualifica di simpatizzante dell'associazione; determina le quote di iscrizione e le quote associative annuali; stabilisce le modalità per il reperimento dei fondi necessari per le spese ordinarie e straordinarie di gestione. Decide, previa consultazione non vincolante del Comitato Scientifico (se nominato), le modalità di utilizzo dei fondi dell'associazione; può istituire borse di studio. Il Comitato Direttivo potrà compilare un regolamento per disciplinare e organizzare l'attività dell'associazione, che dovrà essere sottoposto all'assemblea per la sua approvazione.
Il Comitato Direttivo può deliberare di procedere alla richiesta di riconoscimento della personalità giuridica dell'associazione; provvede, ove ritenuto opportuno, alla nomina o alla revoca - anche di un solo membro - del Comitato Scientifico e del Collegio Revisori dei Conti; il Comitato Direttivo delibera a maggioranza assoluta dei suoi membri ed è convocato dal Presidente almeno una volta all'anno. Il Presidente è tenuto a convocare il Comitato Direttivo quando ne facciano richiesta almeno 2/3 dei suoi componenti. Le decisioni del Comitato Direttivo, su proposta del Presidente, possono essere prese anche mediante consultazione per email.
Di ogni riunione deve essere redatto verbale nel registro delle riunioni del Consiglio Direttivo tenuto dal Segretario dell'Associazione. In caso di consultazione per email deve essere allegato al registro riunione l'intera corrispondenza telematica intercorsa tra i membri del Comitato Direttivo.
Il Comitato Direttivo è convocato dal Presidente almeno trenta giorni prima della riunione, mediante comunicazione inviata tramite lettera scritta, e-mail, fax o telefono.

PRESIDENTE
Art. 8
Il Presidente dell'associazione è il Presidente del Comitato Direttivo. Il Presidente, ed in caso di una sua assenza o impedimento, il Vicepresidente, ha la legale rappresentanza dell'ente di fronte ai terzi e in giudizio e dà esecuzione alle delibere del Comitato Direttivo. Al Presidente vengono conferiti i poteri di aprire i conti correnti bancari e chiedere affidamenti bancari. Il Segretario dell'associazione è autorizzato ad operare sui conti correnti bancari.

SEGRETARIO
Art.9
Il Segretario può essere scelto anche tra soggetti estranei al Consiglio Direttivo. Il Segretario cura la stesura e la tenuta dei verbali del Consiglio nell'apposito registro riunioni; tiene i rapporti con l'Assemblea e conserva il registro riunioni della stessa; provvede agli adempimenti per la convocazione dell'Assemblea e del Consiglio Direttivo; provvede inoltre alla verifica ed all'inoltro della corrispondenza. Il Segretario svolge anche le funzioni di tesoriere (se non nominato) provvedendo alla tenuta del registro delle entrate e delle uscite dell'associazione.

COMITATO SCIENTIFICO
Art. 10
Il Comitato Scientifico è composto al massimo da 9 membri appartenenti alla comunità medica e scientifica che abbiano dimostrato un concreto e fattivo interesse per la Sindrome di Aicardi nonché per l'assistenza ai soggetti affetti da tali patologie.
I membri del Comitato Scientifico vengono nominati o revocati dal Comitato Direttivo.
Ogni membro del Comitato Scientifico è tenuto a:
- rendere disponibile, su richiesta dell'Associazione, il proprio nominativo e riferimento completo al fine di poter essere contattato da altri medici, organizzazioni e dal pubblico in genere;
- tenersi costantemente aggiornato sui progressi fatti dalla ricerca internazionale riguardo la Sindrome di Aicardi e comunicarli tempestivamente all'associazione e agli altri membri del Comitato Scientifico;
- rappresentare l'intera associazione ad ogni manifestazione, convegno e gruppo di lavoro di carattere scientifico che abbia come uno degli argomenti la Sindrome di Aicardi o sindromi  correlate.
Il Comitato Scientifico deve:
- appoggiare e suggerire le linee di ricerca sia in ambito nazionale che internazionale:
- rappresentare l'associazione nel mondo scientifico;
- sostenere le campagne di promozione e sensibilizzazione intraprese dall'associazione. I membri cessano di appartenere al Comitato Scientifico:
- per dimissioni volontarie;
- per sopraggiunta impossibilità di fornire i servizi richiesti;
- per decesso;
- per comportamento contrastante con gli scopi statutari;
- per persistente violazione degli obblighi statutari.

COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI
Art. 11
Il Collegio dei Revisori dei Conti viene nominata, ove ritenuto necessario, del Comitato Direttivo. Si compone di tre membri rieleggibili. Il Comitato Direttivo può revocare il singolo revisore ovvero l'intero collegio. La durata del mandato del Collegio dei Revisori dei Conti coincide con quella del Comitato Direttivo che lo ha nominato prorogato fino all'approvazione del bilancio consuntivo dell'ultimo esercizio di carica.
Nella riunione di insediamento, da indirsi a cura del Presidente dell'associazione entro trenta giorni dall'elezione, il Collegio dei Revisori dei Conti procede alla nomina del suo Presidente.
I Revisori dei Conti non possono ricoprire alcuna carica o incarico nell'ambio delle attività dell'Associazione e la loro opera non è soggetta a retribuzione.
In caso di dimissioni o revoca o cessazione di un Revisore, per qualunque causa, il Comitato Direttivo provvede alla nomina di un sostituto. I nuovi nominati scadono con quelli in carica.
Il Collegio dei Revisori verifica ed assicura l'aderenza della gestione economico-finanziaria dell'associazione alla normativa vigente e alle disposizioni statutarie.
Il Collegio dei Revisori redige, entro il 30 marzo di ogni anno, una relazione sul bilancio d'esercizio che il Comitato Direttivo presenta all'assemblea riunita per l'approvazione del bilancio stesso.

CARICHE
Art. 12
L'attività degli associati è svolta prevalentemente a titolo gratuito. E' ammesso il rimborso delle spese effettivamente sostenute e documentate per lo svolgimento delle attività nei limiti fissati dall'Assemblea dei soci. L'Associazione, in casi di particolare necessità, potrà assumere lavoratori dipendenti o avvalersi di prestazioni di lavoro autonomo.

BILANCIO
Art. 13
Gli esercizi sociali si chiudono il, 31 dicembre di ogni anno e con la chiusura dell'esercizio verrà formato il bilancio che dovrà essere presentato all'Assemblea per l'approvazione entro quattro mesi dalla chiusura dell'esercizio sociale.

SCIOGLIMENTO
Art. 14
In caso di scioglimento il patrimonio dell'Associazione non potrà essere diviso tra i Soci ma, su proposta del Consiglio Direttivo approvata dall'Assemblea, sarà interamente devoluto ad altre associazioni di volontariato operanti in identico o analogo settore.

NORME FINALI
Art. 15
Per quanto non contenuto nel presente Statuto, valgono le norme ed i principi del codice civile.