Sindrome di Aicardi

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Raduno Primaverile 2014

E’ intervenuto il prof. Dallapiccola direttore scientifico ospedale bambino Gesù di Roma dove a ribadito l’importanza di Telethon e di lottare per trovare la strada per la ricerca scientifica delle malattie.

Abbiamo anche ascoltato il signor Denis Costello (Eurordis) che ci ha parlato dell’importanza di mettere in contatto persone e famiglie di tutto il mondo per parlare delle malattie rare, in modo di poter affrontare con la stessa malattia le varie problematiche con l’esperienza della comunità online Rare Connect, piattaforma online strumento internet da condividere con gli altri.

Inoltre abbiamo anche conosciuto un altro ricercatore Signor Carlo Dionisi-Vici che anche lui fa parte del Bambino Gesù di Roma.

E’ stata intervistata la mamma di Emma una bambina affetta da una malattia rara pcdh19 la signora Francesca Squillante loro hanno avuto la fortuna di sapere quale e’ il gene che crea questa malattia e stanno lottando per la ricerca.

Una giornata all’insegna di aiutare le famiglie e di continuare ad andare avanti per la ricerca sperando di poter migliorare l’avanzamento scientifico.

Francesca pascucci

Last modified on Giovedì 10 Aprile 2014 13:34
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