Sindrome di Aicardi

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IV Raduno (Giugno 2013) Assisi

 

Il quarto incontro raccontato da ogni singola famiglia che vi ha partecipato, perché il contributo di ciascuno è essenziale per la vita dell'associazione stessa.

Famiglia ONORI

Siamo arrivati con tanta fatica ma c’è l’abbiamo fatta al nostro quarto incontro, quest’anno abbiamo deciso di vederci a San Francesco Assisi e sono fiera di me stessa perché sono riuscita a trovare un posto incantevole; forse è il grande amore che ho per queste farfalline anche se quest’anno dentro di me c’è la tristezza per avere perso due piccole farfalline che sono volate in cielo e le ringrazio perché sono esistite ed hanno dato un grande insegnamento di vita a tutti, ciao Sara e Cinzia. Vi ringrazio perché questo incontro mi ha lasciato come sempre una grande forza e inoltre capisco che questi incontri sono fondamentali per noi famiglie per aiutarci ad affrontare le problematiche di vita di ogni giorno. Voglio dedicare le mie sensazioni a chi mi sta tanto nel cuore a te Federica che sei una bambina con uno sguardo grande ed intenso, a te Nicole che sei la piccola pacioccona e morbidona a te Gloria che sei elegante e dolce a te Lara che sei pazzarella e biricchina con quei capelli mesciati a te Marianna che non ti conoscevo e che mi hai lasciato senza parole, vedo in te la mia bambina e spero che possa andare avanti così come sei tu simpatica e stupenda specialmente quando ti abbracci i tuoi genitori e li chiami mamma e papà e infine la mia farfallina Rebecca tu amore mio sei la mia vita e non ci sono altre parole. Grazie mie farfalline che mi date tanta forza per andare avanti e per voi cercherò di fare del mio meglio. Francesca Pascucci

Famiglia CAMPONESCHI

Cara Francesca nostro Presidente!!!
Come al solito ci hai stupiti, il posto incantevole, rilassante, quello che serviva ad ognuno di noi che viviamo una vita un po’ tanto stressata; e che dire del pranzo e della cena ci è capitato uno chef eccezionale, ma la prima colazione è stata la cosa più bella lo sai perché? Prendere la bicicletta di primo mattino e sentire l’aria fresca che ti passa tra i capelli e provare un senso di libertà, di assaporare tutti i profumi della vita che ci circonda ti fanno pensare al motivo per cui eravamo là, e mi ha dato una carica ancora più forte per andare avanti, perché sono loro che ci tengono uniti in un Amore grande. La cortesia del personale e la gentilezza della proprietaria nei nostri confronti, tutto dovuto a te e a come ti presenti, perché sei una persona pulita e pura ed è per questo che trasmetti agli altri che ne gioiscono e usufruiscono tutti, specialmente le nostre farfalle e pure noi. Grandi emozione rivedere persone lontane e persone nuove, incontrarsi è molto importante perché attraverso l’incontro si viene a conoscenza di tante piccole cose burocratiche che sono quelle che maggiormente ci ostacolano la vita. Federica il prossimo anno compie 18 anni l’esperienza di Graziella e degli altri mi aiutano a superare più facilmente alcuni ostacoli che troverò nel cammino, sperando che anche io nel mio piccolo di aver aiutato gli altri. Francesca come al solito all’inizio non voglio mai partire ma quando sto lì con voi non voglio tornare “ti voglio bene”. Grazie!
Barbara Bini

Famiglia DAL CIN

Carissima Francesca essere qui oggi e per me una gioia immensa come immenso è l’amore che cresce in me ogni volta che ci troviamo insieme alle nostre meravigliose ragazze, tutte uguali e nello stesso tempo tutte uniche. Solo vivendo insieme possiamo comprendere quale immenso dono Dio ci ha fatto dandoci delle figlie che ogni giorno ci insegnano e ci ricordano il vero valore della vita e quanto questo sia meraviglioso anche in un unico e semplice sorriso. Grazie per questi due giorni pochi, ma sufficienti per capire che anche se non ci vediamo e siamo lontani non siamo soli. Grazie ti vogliamo bene.
Graziella e Gloria

Famiglia TUCCERI CIMINO

A nome di mia figlia Nicole ed il resto della mia famiglia, voglio ringraziare Francesca, la quale si dedica anima e corpo all’Associazione, pur avendo anche lei mille problemi. Per me questo è stato il secondo incontro e ogni volta mi emoziono a vedere queste bimbe che ti parlano con gli occhi e i loro genitori sono delle persone splendite e piene di vita. Da questi incontri, io mi sono caricata per andare avanti e superare tutti gli ostacoli che nella vita quotidiana dobbiamo superare. Il luogo, bellissimo, era pieno armonia e di pace, quello che serve alle FARFALLINE e a noi genitori per affrontare questa salita così tortuosa. Spero che ci siano ancora degli incontri dove posso conoscere altre farfalline. Grazie di tutto, ma soprattutto a te Francesca che hai organizzato questo incontro. La mamma di Nicole.

Famiglia TEDESCHI

Gli aspetti positivi di questo incontro sono molteplici però si possono riassumere in due fattori predominanti: il ritrovarsi con le nostre figliole che sono veramente speciali e famiglie, condividere momenti di quotidianità pesanti con però con l’animo sereno e ritrovare il sorriso nel condividere un po’ di spensieratezza che difficilmente da soli si prova e in un posto, in un contesto di accoglienza bellissimo, che ci ha dato tranquillità e ricarica, nel nostro proseguo di difficoltà. Ambiente, natura, SPECIALI! Il nostro spirito è aumentato e ci ha dato la conferma che non siamo SOLI!. Un ringraziamento di cuore veramente sentito: Grazie Francesca.
Lara, Laura e Daniele

Le nostre bambine presenti:

Rebecca, Federica, Nicole, Lara, Gloria e Marianna.

 

Last modified on Venerdì 26 Luglio 2013 06:49
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