Sindrome di Aicardi

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Antonella Scaramozzino

NATA IL 20 DICEMBRE 1986

Come posso trasmettere in poche  righe tutte le sensazioni, le emozioni, le gioie e le difficoltà di questi 20 anni di vita di Antonella? Ci provo per chi conosce già e condivide con me cosa vuol dire essere genitore di…un “angelo”! Io mia figlia la vedo così, lei è il mio angelo, la mia fonte di forza, la mia fonte di serenità. Mi basta tornare a casa e catturare un suo sorriso, sentirla gridare perché ha fame o vuole che qualcuno le stia vicino , farla sorridere con le parole e le strategie che solo noi in famiglia abbiamo collaudato e tutto ha una sua ragione. Antonella ha quasi 20 anni , li compie tra pochi giorni. Ha 2 sorelle, Valentina che è più grande ed è la sue seconda mamma e Serena che ha 16 anni e che le ha dato il nome con cui la chiamiamo noi cioè “Nene” perché questa è stata la prima parola  che lei ha pronunciato. Quando è nata non ci sono stati dubbi fin da subito sul fatto che ci fosse un problema. Ha iniziato subito ad avere crisi epilettiche molto gravi e il suo occhio dx più piccolo e così anomalo non ha lasciato dubbi sulla diagnosi. All’età di un mese avevamo una diagnosi certa e in più qualche altra malformazione sparsa qua è la nel suo cervello. Abbiamo cercato di capire che cosa potevamo dare a nostra figlia e che cosa volevamo per lei. Volevamo darle la possibilità di crescere secondo quanto lei stessa ci avrebbe mostrato di volere, darle la possibilità di stare in mezzo agli altri,di vivere una vita serena in famiglia. Per questo ci siamo affidati al metodo Bobath senza mai volere ad ogni costo che Antonella andasse oltre le sue capacità di sviluppo. Ha frequentato regolarmente la scuola materna e  le elementari dove c’erano molte barriere architettoniche che siamo  riusciti ad abbattere e poi una scuola speciale. Ora frequentata un CEOD e torna in famiglia nel pomeriggio, come tutti noi, e ci si ritrova insieme a concludere la giornata fino al momento in cui ci regala il suo sorriso più bello…quando riceve il bacio della buonanotte! La nostra vita gira intorno a lei, sappiamo quanto impegno è necessario,quante rinunce, quante notti trascorse in bianco, quanti giorni in ospedale, quanti pannolini abbiamo cambiato, ma anche quanto amore ci ha dato e ci da … Non so se questa breve storia si possa concludere così, avrei tanto da raccontare perché ogni momento della mia vita con mia figlia è impresso nella mia mente…ma chi  legge queste righe sa bene cosa volevo dire perché vive le stesse emozioni e non ha bisogno di parole…

Isabella.