Sindrome di Aicardi

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Rebecca Onori

NATA IL 03 OTTOBRE 2002

Ciao mi chiamo Rebecca Onori sono nata il 3/10/2002 quando ero in pancia di mia mamma l’ecografo vedeva nella mia testa una ciste, ma non è andato più a fondo così non gli ha dato l’importanza che doveva. I miei genitori mi hanno fatto fare un controllo all’Ospedale Bambino Gesù dove sono stata ricoverata al Reparto di Neurologia dal 13/11/02 al 16/11/02 e mi hanno dimesso con diagnosi di Sindrome Ai cardi. Dopo poco tempo ho cominciato ad avere i primi attacchi epilettici, ho provato vari farmaci, all’inizio prendevo il Sabril poi il Depokine e altri, ma gli attacchi epilettici erano diversi durante la giornata quasi insostenibili tanto che i miei genitori il 26/01/03 mi hanno fatto ricoverare dove mi è stata diagnosticata crisi di spasmo e crisi parziali così mi è stata fatta una terapia chiamata ACHT.

Oggi non vado più all’Ospedale Bambino Gesù di Roma perché i miei genitori non si sono trovati bene e da vari mesi sto sotto cura da un neurologo eccezionale e molto umano che si trova all’Ospedale S. Andrea di Roma.

Oggi la mia terapia è prendere un farmaco chiamato Larictal 25mg e ne prendo due compresse la mattina e mezza la sera. Adesso ho degli attacchi diversi, mi blocco per pochi secondi e ne ho due o tre al giorno ma dipende dai giorni. La mia terapia la faccio al centro VACLAV VOJTA di Roma, però ancora oggi non riesco a tenere diritta la testa e ho dei problemi seri alla schiena, presento una scoliosi dorsale bassa con cifosi estremamente evolutiva, e per quanta riguarda la vista ho un colabroma del nervo ottico quindi ad oggi non ci vedo.

Sono la vita dei miei genitori sono la prima figlia e mi amano più della loro vita, per questo chiedo a chi mi può

aiutare, che ha gli stessi miei problemi di colonna e agli occhi con la mia stessa Sindrome, di mettersi in contatto con la mia famiglia. Ci farebbe tanto piacere conoscere anche famiglie italiane perché solo tra di noi possiamo aiutarci e lottare con questa Sindrome per cercare di far fare alle nostre figlie una vita migliore di quella che ci hanno prospettato, combattendo con tutte le nostre forze.

Mia figlia che adesso ha 3 anni per cui è cresciuta ma purtroppo non è cambiata la sua situazione, ancora oggi non cammina non tiene il capo, non parla e non vede, però è tanto dolce e il suo mondo è fantastico le piace tanto giocare ma non riesco a trovare il farmaco per gli attacchi epilettici.

Un saluto grande. Grazie da Rebecca Francesca e Paolo 09-02-2006

 

Lettera di Rebecca alla nonna